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Séverine GILLOT (FRA) - Association Romy - La vie par un fil

"romy-flyerJe cours pour le plaisir, bien dans ses baskets, bien dans sa tête, tout en restant féminine ce que je défend. J’avais surpris avec mon maquillage quotidien, d’ailleurs, sur le MDS 2010. Et je continue en étant membre des RUNCHIC girls crée par Géraldine Gravier... dont Leslie slater fait également partie et qui était sur le MDS 2015, mon objectif est avant tout de le terminer et si possible être dans les 1ére féminines, ce serait déjà pas mal, mais j’aurais la place que je mérite.

Mais avant tout taire parler de Romy , chaque km sera pour elle."

A propos de l'Association Romy - La vie par un fil

logo-romyRomy est une petite fille normale, pleine de vie, mais unique. Sa maladie ne porte pas de nom. Elle ne peut être alimentée que par perfusion depuis sa naissance, elle n’a donc jamais reçu aucun aliment solide par la bouche. Hospitalisée les 7 premiers mois de sa vie, très chaotique et ne tenant qu'à un fil, c'est une miraculée. Suivie par un grand professeur de Necker-Paris, celui-ci reste cependant impuissant quant au diagnostic... Les parents et la soeur de Romy ont du s'adapter et c'est chaque jour la peur au ventre que les soins de branchement/débranchement de perfusion doivent être faits dans des conditions d'aseptie irréprochable, sans droit à l'erreur puisqu'il faut intervenir sur son cathéter central Broviac implanté dans la veine cave du coeur (chaque soin dure 3Ž4 d’heure en chambre stérile, matin et soir, après avoir soigneusement tout désinfecté). Son seul handicap, c'est la surdité. Hors des hospitalisations qui sont souvent longues, chaque journée est animée par les rdv chez les spécialistes : orthophoniste (apprentissage de la lecture labiale et du langage des signes), ergothérapeute (prise en charge des troubles de l'oralité dus à son aversion alimentaire), audioprothésiste, ORL, bilans sang à l'hôpital, psychomotricité, consultations à Necker, soins de réfection du pansement de son cathéter, réceptions des livraisons de matériel de perfusion, etc. Pas de répit la nuit, puisqu'il faut changer les couches de Romy toutes les 2 heures, pour qu'elle ne soit pas souillée des pieds à la tête.

L’objectif de l’association est de trouver et financer des chercheurs en biologie moléculaire, en partenariat avec le Centre de Génétique de Dijon, pour essayer de comprendre le métabolisme de Romy.

Comme toute maladie orpheline, rare, les parents sont démunis, les médecins aussi. L'objectif est de trouver des solutions au plus vite pour que cette belle poupée puisse vivre normalement comme tous les enfants de son âge !

www.association-romy.com

Comment faire un don ?

Vous pouvez faire des dons sur le site www.association-romy.com. Chaque don est un espoir de trouver une solution pour Romy. Merci d’avance.